▲ 본보 '새생명 캠페인' 95번째 대상자인 김열음 군. <사진=연세대 세브란스병원 제공>

병명부터 생소한 '모야모야병'으로 지난 2년 간 극심한 고통을 겪어온 10살 남아가 있다. 뇌경색과 마비 증세로 수술 후 중환자실에서 투병 중인 김열음(10세) 군이 본보 '새생명 새빛 캠페인' 95번째 대상자로 선정됐다.

열음 군은 2년 전부터 뜨겁거나 매운 음식을 먹고나면 오른쪽 팔다리에 마비증세가 있어 병원을 찾은 결과 '모야모야병' 진단을 받았다. 수술을 받았지만 뇌경색과 오른쪽마비 증세가 있어 경과를 관찰하던 중 상태가 나빠져 신경과 중환자실에 입실해 최근 수술을 받고 투병 중이다.

'모야모야병'은 특별한 이유 없이 두개 내 내경동맥의 끝부분에 협착이나 폐색이 보이고, 그 부근에 모야모야 혈관이라는 이상 혈관이 관찰되는 것을 말한다

현재 고액의 진료비가 발생해 부모는 비용마련에 상당한 어려움을 호소하고 있다. 가족들은 높은뜻정의교회에 출석하고 있으며, 아버지는 기독교NGO에서 일하지만 급여가 넉넉하지 않은 편으로 최근 환아의 상태가 악화되며 적극적으로 일하기도 버거운 지경이다.

본보 캠페인을 통해 열음 군에게는 진료비 일부가 지원됐다. 열음 군의 진료비 지원은 개인 독지가들의 소액 후원이 모여 진행됐다.